Gjesteinnlegg: Kan innovasjon og deling av helsedata redde bestemor?

Gjesteinnlegg skrevet av Charlotte Borge-Andersen:

Så skjedde det igjen. En viktig beskjed, kanskje på en gul lapp ble glemt formidlet. Denne gangen fikk det dessverre fatale følger. Ti dager etter at kvinnen i 70-årene var sendt hjem fra korttidsopphold på et helsehus ble hun funnet død i sin egen leilighet. Hun hadde dessverre ikke fått den hjelpen hun så sårt trengte og hadde krav på.

Jeg skriver ikke dette for å henge ut noen i helse- og omsorgstjenesten, de er alle helter som jobber på spreng med stadig dårligere rammebetingelser. Glemte beskjeder og lapper som forsvinner er hjerteskjærende å oppleve for de etterlatte og for teamet som var på vakt.

Vår familie har vært hardt rammet av kreft. Min mann, søster og svigersønn var alle under tøff kreftbehandling samtidig.

Den ellers så kompetent og oppegående storfamilien var plutselig «amatører i eget liv». Behandling og omsorg var fantastisk, men opplevelsen av kaos i organiseringen var gjennomgående for alle.

Beskjeder om behandling, timer og kritisk informasjon kom på telefon, sms, på lapp under behandling og i postkassen gjerne dager etter at timen hadde vært.

Om og om igjen ble sykehistorien fortalt. - Men vi var jo innom i går, ble det ikke notert i journalen? Det gikk med et brak opp for oss at vi ikke kunne stole på at nødvendig og kritiske helsedata var tilgjengelig for behandlerne. Det var ingen dataflyt mellom ulike helseforetak og papirjournalen kunne være glemt sendt med pasienten, i drosjen eller fakset! Faks i 2023??

For å klare å holde oversikt, lagde vi vår egen lille pasientsky. Journal, smerter, medisinering og kalender med fremtidige avtaler på ulike sykehus ble samlet på ett sted og tilgjengelig på mobilen. Behandlerne i vårt team «Bli Bra» elsket det, men kunne bare motta det på papir under konsultasjonen.

For oss var det en gåte at det ikke var tatt i bruk moderne teknologi, innovasjon og deling av helsedata til beste for pasienter, pårørende, og samfunnet. Og ikke minst for de ansatte i en allerede overbelastet helsetjeneste så de kan slippe å oppleve den fatale hendelsen på sin vakt.

PÅDRIVER: Gjennom sin erfaring som pårørende og et langt arbeidsliv med digital endringsledelse har Charlotte nærmest blitt helsedata-aktivist. Hun er overbevist om at god digital samhandling redder liv og minsker usikkerhet og kaos for pasienter og de som lever tett på alvorlig sykdom. Bilde er fra en paneldebatt på EHiN i fjor. Foto: Caroline Nygaard

Men hvorfor er det så vanskelig?

Pasient- og brukerrettighetsloven gir meg som pårørende eller pasient rett til journalinnsyn, og rett til medvirkning og informasjon. Ett av de vanligste motargumentene jeg blir konfrontert med, er at vi må tenke på de digitalt utenforstående og de som ikke ønsker å dele sine helsedata. Et annet er at legene må bruke mer tid på journalskrivingen for at vi skal kunne forstå. Men er det riktig?

Siden 2019 har jeg snakket mye med alvorlig syke og deres pårørende. Felles for alle er at de sier det oppleves som trygt å medvirke og ta eierskap til egen behandling gjennom å få innsyn i journal og øvrige helsedata. Det er ikke viktig å forstå alt, men å være sikker på at dataene er tilgjengelig for behandlere slik at de er oppdatert på sykdomsutviklingen og behandlingen, uansett helseforetak.

Deling av data for å sikre best mulig behandling og fremme forskning er også et felles ønske.

Det finnes allerede mange gode initiativ. Som prosjektet til Oslo Kommune hvor målet er å gi ambulanse og legevakt tilgang på viktig og riktig pasientinformasjon. Forskningsprosjektene ioMt og Lås Opp samarbeider om hjemmeoppfølging. Norsk Sykepleierforbud og NHO har slått seg sammen for å finne gode løsninger for velferdsteknologi.

Dessverre sier alle at det største hinderet for å få fortgang i den digitale transformasjonen er lovgivningen. Dette må det ryddes opp i så vi kan ha mulighet for at helsedata kan deles på generelt grunnlag fremover, og ikke reaktivt hver gang en ny e-helseløsning skal lanseres.

Gjør det enkelt med felles retningslinjer som ikke åpner for tolkning.

Inviter de store aktørene og leverandørene til samarbeid om å og lage en integrasjonsplattform. Bruk allerede godt innarbeidede systemer sammen med nye innovative apper, roboter og smartlåser. Tillat at nye, brukervennlige og kvalitetssikrede systemer kan knytte seg til integrasjonsplattformen. Benytt for eksempel BankId for enkel og sikker pålogging og se på hvordan Altinn og bankene løser integrasjon fra flere ulike systemer.

Allerede i 2012 kom stortingsmeldingen som virkelig tok til orde for deling av helsedata: St.M9 «Én innbygger – én journal». I 2014 startet man en utredning for å se på hvordan vi skal nå målene i StM9. Og siden den gang har man startet og (brå-)stoppet en rekke ganger. Resultatet har blitt at vi i dag dessverre ikke noe særlig nærmere visjonen om «Én innbygger – én journal».

Fra 2020 til 2040 blir det 250.000 flere over 80 år i Norge. En av de er meg. Jeg finner meg rett og slett ikke i flere utredninger og bortforklaringer.

Skal vi løse de store utfordringene i helse- og omsorgssektoren trenger vi alle å bidra.

La oss jobbe på tvers av fagområder og benytte rett teknologi på rett sted, slik at de gode trygge og varme hendene får tid til omsorg og pasientbehandling slik de er utdannet til.

Jeg forventer at smidig dataflyt mellom helseforetak og at en mulighet for å kunne «donere helsedata» til forskning kommer på plass snarest. Det fortjener de som jobber i helse og omsorgstjenesten og ikke minst alle i den oppvoksende generasjon.

Statsråd Kjerkol! Du har makt til å rydde hindringer av veien og gi direktiver. Vær ditt ansvar bevisst! Vi på 80 i 2040 vil ikke glemmes fordi en gul lapp forsvant. NÅ er det tid for handling!

Har du spørsmål vedrørende dette gjesteinnlegget, ta kontakt med vår annsatt i Tietoevry Care, Nino Lo Cascio: nino.lo.cascio@tietoevry.com