
Europæisk Sundhedsdataområde – større kontrol over og adgang til sundhedsdata på tværs af EU
EHDS skal skabe en samlet ramme for sikker, interoperabel og effektiv deling af sundhedsdata.
God brug af sundhedsdata muliggør bedre pleje og medicinsk innovation, men i dag er adgangen til disse data fragmenteret på tværs af Europa.
Den nye europæiske sundhedsdataregulering (EHDS) er sat til at ændre dette ved at skabe en samlet ramme for sikker, interoperabel og effektiv deling af sundhedsdata. Dette betyder for eksempel, at patienter får problemfri adgang til deres medicinske journaler og bedre plejeoplevelse hvor som helst i EU (primær brug), og forskere kan få adgang til de data, de har brug for til at drive nye innovationer (sekundær brug).
Hos Tietoevry Care understøtter vi denne overgang gennem åbne standarder, der muliggør en fremtid, hvor sundhedsdata flyder effektivt og sikkert. Læs mere om EHDS og de muligheder, det medfører, nedenfor.
Aktuelle hindringer for adgang til sundhedsdata
Behovet for EHDS er drevet af flere udfordringer, der i øjeblikket hindrer optimal brug af sundhedsdata på både nationalt niveau og på tværs af landegrænser.
Et af de centrale problemer, som EHDS sigter mod at løse, er vanskeligheden ved at få adgang til sundhedsdata, både inden for enkelte lande og på tværs af EU. I øjeblikket forhindrer forskellige juridiske, tekniske og administrative barrierer problemfri dataudveksling, hvilket begrænser sundhedsprofessionelle og forskeres evne til at udnytte vigtige informationskilder. Uden effektiv adgang til sundhedsdata er kritiske fremskridt inden for sundhedspleje, såsom personlig medicin, betydeligt begrænset.
Behov for samarbejde om sjældne sygdomme og ny medicin
Vigtige udviklinger inden for plejesektoren, såsom behandlinger for sjældne sygdomme og udvikling af ny medicin, kræver adgang til en stor mængde data og internationalt samarbejde mellem medicinske professionelle og forskere. Men manglen på harmoniserede sundhedsdatapolitikker og infrastruktur gør sådant samarbejde aktuelt udfordrende. EHDS vil muliggøre effektiv og sikker dataudveksling, hvilket sikrer, at forskere og sundhedsudbydere kan samarbejde mere effektivt om at udvikle banebrydende behandlinger.
Sikring af borgernes sundhedsdata til bedre pleje
Et andet stort problem, som EHDS sigter mod at løse, er manglen på borgernes sundhedsdata til medicinsk behandling, især i grænseoverskridende sundhedspleje. Patienter, der rejser inden for EU, har ofte svært ved at få adgang til deres medicinske journaler, hvilket fører til forsinkelser eller andre ineffektiviteter i behandlingen. Ved at standardisere dataudvekslingsprocesser sigter EHDS mod at patienternes sundhedsdata er tilgængelige, når og hvor de er nødvendige, hvilket forbedrer hastigheden og kvaliteten af plejen på tværs af lande.
Underudnyttelse af sundhedsdata til innovation
Sundhedsdata har enormt potentiale til at drive innovation inden for plejetjenester. Men på grund af fragmenterede datasystemer og inkonsekvente regler er dette potentiale endnu ikke blevet bredt udnyttet. Manglende evne til fuldt at udnytte sundhedsdata bremser udviklingen af mere effektive behandlinger, medicin og kunstig intelligens- og datadrevet sundhedssoftware. Ved at give bedre dataudveksling sigter EHDS mod at åbne nye muligheder for medicinsk forskning og innovation, hvilket i sidste ende forbedrer patientresultaterne på tværs af EU.
Variation i national lovgivning og datapraksis
Variation i national lovgivning og datapraksis udgør en betydelig udfordring for at etablere et samlet europæisk sundhedsdata system. EHDS søger at harmonisere dette ved at fremme et mere integreret og interoperabelt sundhedsdataøkosystem, der gavner alle interessenter, fra patienter og sundhedsudbydere til forskere og politikere. Ved at etablere fælles standarder og regler sigter EHDS mod at skabe en lige spillebane for dataudveksling og innovation på tværs af EU.
Rollen af åbne standarder i overholdelse af EHDS
Hos Tietoevry Care har vi anerkendt disse udfordringer og er forpligtet til at støtte plejeudbydere i at opfylde EHDS-kravene, samtidig med at vi udnytter det fulde potentiale. Overholdelse af EHDS kræver en omfattende tilgang, der omfatter juridiske og regulerende aspekter, forbedringer af datasikkerhed og privatliv samt forbedringer i teknisk infrastruktur, semantisk interoperabilitet og datastyringskapaciteter. Organisationer skal nøje overveje alle disse aspekter for at sikre, at de er fuldt forberedt på EHDS. For at lette denne store overgang har vi anerkendt vigtigheden af at bruge åbne standarder som openEHR og FHIR. Det er dog godt at anerkende, at det endnu ikke er bekræftet, hvilke standarder der vil være en del af EHDS.
Specifikt anbefaler vi, at alle plejeudbydere overvejer openEHR som et relevant værktøj: EHDS sigter mod at nedbryde datasiloer, og openEHR giver en robust ramme for at opnå netop dette. Overholdelse af openEHR betyder fremme af interoperabilitet, standardisering af datastrukturer og reduktion af integrationsomkostninger. Det sikrer leverandørneutralitet, styrker datastyring og letter sekundære datadrevne brugssager, forskning og innovation. Det giver derfor et solidt fundament for at opbygge et mere forbundet og effektivt europæisk sundhedsdataøkosystem.
Desuden er vi overbeviste om, at openEHR-standarden vil spille en vigtig rolle i den kortere overgangsperiode. Mange plejeudbydere har investeret kraftigt i legacy-systemer over hele Europa. For at sikre en glidende overgang til EHDS kan openEHR implementeres gradvist, hvilket giver sundhedsorganisationer mulighed for at integrere det med deres eksisterende systemer uden at kræve en komplet overhaling. Dette er også vigtigt for de millioner af plejeprofessionelle i Europa, der bruger disse legacy-systemer hver eneste dag.
Muliggør interoperabilitet og innovation med vores Lifecare-platforme
Hos Tietoevry Care muliggør vi bred adgang til åbne standarder gennem vores Lifecare Open Platform, en fleksibel og interoperabel løsning til lagring og deling af sundhedsdata. Ved at udnytte openEHR sikrer platformen, at kliniske data forbliver konsekvent strukturerede, uanset det oprindelige system. Det understøtter også problemfri integration af applikationer og moduler fra forskellige leverandører, hvilket skaber en samlet brugeroplevelse.
Til sekundær udnyttelse af sundhedsdata tilbyder vores Lifecare Data Platform en AI-klar infrastruktur, der letter adgang til opdaterede sundhedsdata fra en række kildesystemer. Dette er essentielt for forskning, udvikling og opnåelse af operationelle indsigter. Ved at tilbyde sikre behandlingsmiljøer, adgang til den nyeste AI-teknologi og standardiserede datamodeller som OMOP-standarden, giver platformen sundhedsorganisationer mulighed for effektivt at udnytte og dele deres data. Disse slags platforme fremmer innovation og forskning over hele Europa.
Afslutningsvis tror jeg virkelig, at EHDS har potentiale til at transformere det europæiske plejelandskab, støtte større samarbejde, forbedre innovation og sikre, at sundhedsdata bruges effektivt til at forbedre borgernes velbefindende på tværs af EU.
Vi hos Tietoevry Care er klar til at støtte plejeudbydere på denne rejse.
---

Mika Kiviaho
Lääketieteellinen johtaja
Mika Kiviaho on kliinisen toiminnan kehittämisestä ja teknologiasta kiinnostunut lääkäri, joka työskentelee Tietoevry Care -yksikössä. Mikan tavoite on kehittää parempia työkaluja ammattilaisille ja kansalaisille. Kokemuksen tuomia vahvuuksia ovat moniammatillinen yhteistyö, potilas-/asiakastapausten kokonaishallinta, sote-integraatio sekä sujuvat palveluketjut.